Stell dir vor ...

... ein Baby, daß mit offenen Wunden auf die Welt kommt!

... Ein Kind mit schmerzhaften Verletzungen, so wie Brandwunden über den größten Teil seines Körpers!

... Jeden Finger verbinden, damit seine Hände nicht zusammenwachsen und seine Finger nicht verkrüppeln!

... Ihn niemals richtig umarmen, weil man ihn verletzen kann!

... Ein Kind, daß nie wissen wird was spielen, rennen oder springen ist, denn weil irgendein körperlicher Kontakt ihn schwer verletzen kann!

... Ein Kind das jedes mal beim Baden verzweifelt schreit, weil seine offenen Wunden unheimlich brennen!

... Eine Diät nur mit flüssigem oder püriertem Essen, damit seine Speiseröhre nicht verletzt wird oder später zugeht!

... ein aktives Baby, daß mit blutenden Knien krabbelt!

... Ein Jugendlicher mit schon längst zusammengewachsenen Händen!

Das ist der Alptraum von einem Leben mit EB - Epidermolise Bolhosa
 

Epidermolysis Bullosa(EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp teils autosomal-dominant teils rezessiv vererbt wird. Die Verankerung zwischen den Hautschichten ist je nach Typ unzureichend ausgebildet. Dadurch entstehen Blasen und häufig Wunden mit Narbenbildung (am und im ganzen Körper, z..B. auch Mund und Speiseröhre).

Die Epidermolysis Bullosa ist nicht ansteckend, beeinträchtigt nicht die Intelligenz, führt aber zu mehr oder weniger schweren Behinderungen und kann zu frühzeitigem Tod führen. Mögliche Beeinträchtigungen sind Unterernährung, Minderwuchs, Finger- und Zehenverwachsungen, Karies, Haarverlust, Bewegungsbehinderung, Hautkrebs und Schmerzen.

Die Behandlung beschränkt sich auf dauernde (mehrmals tägliche) Wundversorgung. Derzeit gibt es keine heilende Therapie. Gentherapie ist die einzige Hoffnung für eine echte Heilung.

Die Rödelseer Winzerkapelle hat es sich zur Aufgabe gemacht, dem brasilianischen Jungen Emanuel und seiner deutschstämmigen Mutter, sowie zwei weiteren Kindern und ihren Familien zu helfen und haben eine Hilfsaktion ins Leben gerufen... Für Linderung kann ein spezielles Verbandsmaterial sorgen, deren Kosten für brasilianische Verhältnisse enorm sind und die durch die Krankenkasse nicht übernommen werden.

Sie versorgen die Kinder mit diesem speziellen Verbandsmaterial und haben sich zum Ziel gesetzt, Emanuel eine Gentherapie in einer Spezialklinik in Österreich zu ermöglichen.

Dieses Schicksal hat uns sehr betroffen gemacht. Auf der Oktoberfest-Tour in Brasilien, im Jahr 2007, hat Donny ein Benefizkonzert gegeben. Ein weiteres soll in diesem Jahr in unserer Region stattfinden. Weiter Informationen dazu werden hier rechtzeitig bekannt gegeben.

Wer helfen möchte, kann sich an

Uli Heß
Schulstraße 9
97348 Rödelsee
Telefon 0 93 23 / 66 44

wenden.

Ich hatte die Ehre, den kleinen tapferen Kerl auf einer Infoveranstaltung der Winzerkapelle kennen lernen zu dürfen! Nun meine Bitte: Unterstützt die Rödelsser, sie haben sich eine großartige Sache zur Aufgabe gemacht und sind auf eure/unsere Hilfe angewiesen. Jeder Cent kommt tatsächlich nur den Kindern zu gute und verschwindet nicht in irgend einem großen Topf!

Jana Däbel
Webmaster donnyvox.com

Buchungen: Handy: 0162 / 60 49 20 9, Mail: booking@donnyvox.com

© copyright by www.donnyvox.com 01.01.2007

News:

Aufruf!
Hilfe für Emanuel!

Informationen findet Ihr hier

Newsletter: